EPISODE: research into the (cost-)effectiveness of seizure dogs
(Voor Nederlands, scroll naar beneden)
English
EPISODE is a research project on the costs and effects of assistance dogs for people with refractory epilepsy. These seizure dogs are trained to provide support when their handler experiences a seizure, for example by alerting others for help. Commissioned by the Ministry of Health, Welfare, and Sport, the EPISODE project was carried out to understand what a seizure dog can mean for the health and well-being of individuals with refractory epilepsy and to determine if the use of a seizure dog is cost-effective.
For the EPISODE study, 25 individuals with epilepsy were followed for three years. Participants were first observed while receiving usual care alone, before being partnered with a seizure dog. The initial findings have been published in scientific journals, and the results have also been discussed in various (international) media outlets (scroll down for an overview).
Main findings
The study found that the number of seizures decreased after participants acquired a seizure dog. By the end of the study, seven participants had at least a 50% reduction in seizures. Participants’ quality of life improved, as did that of their caregivers. Additionally, participants incurred lower healthcare costs, and caregiver dependency was reduced. Participants reported that the seizure dog provided routine and a watchful presence, which helped them feel more self-assured and less isolated. For both participants and their caregivers, the dog’s presence offered reassurance.
At the same time, participants experienced added responsibilities and had to adapt to the visibility of their condition due to the seizure dog. For six individuals, the assistance dog programme was terminated early. Thus, a seizure dog may not be a suitable option for everyone. However, in general, a seizure dog appears to be a valuable addition to current care. The burden of illness is relatively high for this group of people with epilepsy. Furthermore, the cost-effectiveness of seizure dogs is favourable: the likelihood that seizure dogs are cost-effective is over 90%.
For questions, contact our researcher Valérie van Hezik-Wester, PhD
Publications
- Clinical effectiveness Effectiveness of Seizure Dogs for People With Severe Refractory Epilepsy | Neurology
- Cost-effectiveness The Cost-Effectiveness of Seizure Dogs for Persons Living With Severe Refractory Epilepsy: Results From the EPISODE Study
- Burden of illness Frontiers | Burden of illness in people with medically refractory epilepsy who suffer from daily to weekly seizures: 12-month follow-up of participants in the EPISODE study (frontiersin.org)
- Quality of life Good Days and Bad Days: Measuring Health-Related Quality of Life in People With Epilepsy – ScienceDirect
- Study protocol Frontiers | Evaluating the Effectiveness and Cost-Effectiveness of Seizure Dogs in Persons With Medically Refractory Epilepsy in the Netherlands: Study Protocol for a Stepped Wedge Randomized Controlled Trial (EPISODE) (frontiersin.org)
Thesis
Media coverage
- Video: Mindere aanvallen en betere kwaliteit van leven dankzij een epilepsie-hulphond
- Interview Neurology Today
- Neurology Podcast
- Press release American Academy of Neurology
- NRC interview ‘Jong geleerd’ (Dutch)
- Radio 1 interview bij Dr Kelder & Co (Dutch)
- ESHPM persbericht (Dutch)
—————————————————————————————————————————————————-
Nederlands
EPISODE is een onderzoeksproject naar de kosten en effecten van hulphonden bij mensen met moeilijk behandelbare epilepsie. Deze epilepsie-hulphonden worden getraind om ondersteuning te bieden wanneer hun baas een epileptische aanval krijgt, door bijvoorbeeld het inschakelen van hulp. In opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport is het EPISODE project uitgevoerd om inzicht te geven in wat een epilepsie-hulphond kan betekenen voor de gezondheid en het welzijn van personen met moeilijk behandelbare epilepsie, en of de inzet van een epilepsie-hulphond kosteneffectief is.
Voor het EPISODE project werden 25 mensen met epilepsie gevolgd. Zij werden geobserveerd terwijl zij de gebruikelijke zorg kregen, voordat zij gekoppeld werden aan een epilepsie-hulphond. De eerste resultaten van het onderzoek zijn gepubliceerd in wetenschappelijke tijdschriften. De onderzoeksresultaten zijn ook besproken in verschillende (internationale) media.
Onderzoeksresultaten
Uit de studie kwam naar voren dat het aantal epileptische aanvallen afneemt na het krijgen van een epilepsie-hulphond. Zeven deelnemers hadden minimaal de helft minder aanvallen aan het einde van de studie. Kwaliteit van leven van de deelnemers nam toe. Ook voor hun mantelzorgers nam de kwaliteit van leven toe. Daarnaast maakten deelnemers minder zorgkosten en nam de mantelzorg af. Deelnemers vertelden dat de epilepsie-hulphond zorgt voor regelmaat en een toeziend oog. Hierdoor voelden deelnemers zich zelfverzekerder en minder eenzaam. Voor deelnemers en hun mantelzorgers gaf de aanwezigheid van de hond een gevoel van geruststelling. Tegelijkertijd ervoeren deelnemers extra verantwoordelijkheden, en moesten zij eraan wennen dat de epilepsie-hulphond hun aandoening zichtbaar maakt. Bij zes mensen werd het traject met de hulphond vroegtijdig gestopt. Een epilepsie-hulphond lijkt daarom niet voor iedereen een geschikte optie. Maar, over het algemeen lijkt een epilepsie-hulphond een goede aanvulling op de huidige zorg. De ziektelast bij deze groep mensen met epilepsie is relatief hoog. Bovendien is de verhouding tussen de kosten en de effecten van een epilepsie-hulphond gunstig: de kans dat epilepsie-hulphonden kosteneffectief zijn is meer dan 90%.