EPISODE: resultaten
Op deze pagina vindt u meer informatie over het onderzoek naar de kosten en effecten van epilepsie-hulphonden
EPISODE is een onderzoeksproject naar de kosten en effecten van hulphonden bij mensen met moeilijk behandelbare epilepsie. Deze epilepsie-hulphonden worden getraind om ondersteuning te bieden wanneer hun baas een epileptische aanval krijgt. In opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport is het EPISODE project uitgevoerd om inzicht te geven in wat een epilepsie-hulphond kan betekenen voor de gezondheid en het welzijn van personen met moeilijk behandelbare epilepsie, en of de inzet van een epilepsie-hulphond kosteneffectief is.
Het onderzoek is op 1 juni 2019 van start gegaan met 25 deelnemers, en is in 2022 afgerond. De eerste resultaten van het onderzoek zijn inmiddels gepubliceerd in wetenschappelijke tijdschriften. De onderzoeksresultaten zijn ook besproken in verschillende (internationale) media.
De EPISODE studie is uitgevoerd door Erasmus School of Health Policy & Management en institute for Medical Technology Assessment, beiden onderdeel van de Erasmus Universiteit Rotterdam. Daarnaast maakten experts vanuit Kempenhaeghe, SEIN, EpilepsieNL, Hulphond Nederland, Bultersmekke Assistancedogs, de Open Universiteit, het Instituut voor Antrozoölogie, en het LUMC deel uit van het consortium.
EPISODE in de media
- NRC interview ‘Jong geleerd’
- Radio 1 interview bij Dr Kelder & Co
- Video: Mindere aanvallen en betere kwaliteit van leven dankzij een epilepsiehond
- Persbericht American Academy of Neurology
- ESHPM persbericht Minder aanvallen dankzij epilepsiehonden | Erasmus School of Health Policy & Management | Erasmus University Rotterdam (eur.nl)
- Interview Neurology Today
- Neurology Podcast
Wetenschappelijke publicaties
- The Cost-Effectiveness of Seizure Dogs for Persons Living With Severe Refractory Epilepsy: Results From the EPISODE Study
- Frontiers | Evaluating the Effectiveness and Cost-Effectiveness of Seizure Dogs in Persons With Medically Refractory Epilepsy in the Netherlands: Study Protocol for a Stepped Wedge Randomized Controlled Trial (EPISODE) (frontiersin.org)
- Good Days and Bad Days: Measuring Health-Related Quality of Life in People With Epilepsy – ScienceDirect
- Frontiers | Burden of illness in people with medically refractory epilepsy who suffer from daily to weekly seizures: 12-month follow-up of participants in the EPISODE study (frontiersin.org)
- Effectiveness of Seizure Dogs for People With Severe Refractory Epilepsy | Neurology
Samenvatting
In de EPISODE (EPIlepsy SuppOrt Dog Evaluation) studie is gekeken of hulphonden van waarde kunnen zijn voor mensen met ernstige epilepsie (epilepsie waarbij medicatie niet werkt). Epilepsiehonden zijn honden die worden getraind om op een epileptische aanval van hun baas te reageren, door bijvoorbeeld het inschakelen van hulp. Mensen konden aan de studie meedoen als ze 18 jaar of ouder waren en vaak epileptische aanvallen hadden. Er deden 25 mensen mee aan het onderzoek. Het onderzoek duurde 3 jaar.
Uit de studie kwam naar voren dat het aantal epileptische aanvallen afneemt na het krijgen van een epilepsiehond. Zeven deelnemers hadden minimaal de helft minder aanvallen aan het einde van de studie. Kwaliteit van leven van de deelnemers nam toe. Ook voor hun mantelzorgers nam de kwaliteit van leven toe. Daarnaast maakten deelnemers minder zorgkosten en nam de mantelzorg af. Deelnemers vertelden dat de epilepsiehond zorgt voor regelmaat en een toeziend oog. Hierdoor voelden deelnemers zich zelfverzekerder en minder eenzaam. Voor deelnemers en hun mantelzorgers gaf de aanwezigheid van de hond een gevoel van geruststelling. Tegelijkertijd ervoeren deelnemers extra verantwoordelijkheden, en moesten zij eraan wennen dat de epilepsiehond hun aandoening zichtbaar maakt. Bij zes mensen werd het traject met de hulphond vroegtijdig gestopt. Een epilepsiehond lijkt daarom niet voor iedereen een geschikte optie. Maar, over het algemeen lijkt een epilepsiehond een goede aanvulling op de huidige zorg. De ziektelast bij deze groep mensen met epilepsie is relatief hoog. Bovendien is de verhouding tussen de kosten en de effecten van een epilepsiehond gunstig: de kans dat epilepsiehonden kosteneffectief zijn is meer dan 90%.